Una nota sobre el Hogar para enfermos terminales, una de las obras de la Fundación Manos Abiertas.
Por Gabriela Origlia
La muerte suele ser un tema tabú. A veces, quienes padecen una enfermedad incurable, se encuentran transitando solos ese camino final. Sin embargo, hay espacios que permiten que las personas puedan vivir ese último tiempo acompañados y en la mejor situación posible. Es el caso de La Casa de la Bondad, que recibe a aquellos que saben que su fin es cercano. Nació en 1999 en el marco de las tareas de la fundación Manos Abiertas y así -sin saberlo- se convirtió en el primer «hospice» del país.
El «Movimiento Hospice» representa una filosofía de trabajo con el paciente terminal, involucra los cuidados paliativos, que intentan aliviar el sufrimiento de quienes tienen un mal incurable. La Casa de la Bondad, situada a pocos minutos del centro cordobés, cuenta con 17 camas para recibir a aquellos pacientes derivados desde hospitales públicos que no tienen medios o familias para pasar sus últimos momentos de vida.
«Acompañamos no sólo para aliviar el dolor físico, sino sobre todo el existencial -dice a LA NACION Leonor Loustalot, su directora-. Con cuidados, pero sobretodo con mucho amor, buscamos aliviar el dolor, que puedan irse en paz».
La Casa de la Bondad nació en 1999 en el marco de las tareas de la fundación Manos Abiertas y así -sin saberlo- se convirtió en el primer hospice del país.
En la casona antigua, acondicionada para recibir a los pacientes, hay voluntarios que van y vienen, cocinan, lavan y planchan ropa, cuidan a los internados, cantan, leen, comparten momentos sin pensar en el fin. Sólo una docena de trabajadores reciben paga. Hay asistencia las 24 horas del día, los siete de la semana.
Acompañar hasta el final
Stella Di Genaro es médica especialista en cuidados paliativos. «Hay tanto por hacer teniendo como centro al paciente y a su familia, podemos controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida», explica, en contra de lo que algunos pueden considerar, de que en algunos casos no queda nada para hacer. Para ella esta casa es «un remanso del que se sale renovado».
Aunque parezca una ironía, quienes están en la Casa de la Bondad tendrán una muerte más digna que su vida. La mayoría es gente en situación de calle, que después de vivir despojados de todo, pasarán sus últimos meses alimentados, limpios y tratados con cariño.
Los cuidados paliativos surgieron en 1967 con la británica Cicely Saunders, la pionera del «Movimiento Hospice», que abrió en Londres el St Christopher´s y, desde allí, expandió el concepto «Usted nos importa hasta el último momento de su vida». En 2005, enferma de un cáncer de mama, Saunders murió en su habitación de ese mismo centro.
Según estimaciones publicadas en 2015 por la Organización Mundial de la Salud, 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos y el 86% de estas personas no lo reciben. En la Argentina, el Programa Médico Obligatorio (PMO) obliga la provisión de este servicio pero todavía -reconocen los especialistas- es una «lucha» lograr la cobertura. «Somos invisibles, pero necesarios, tenemos que ser muchos más», aporta Di Genaro.
Partir en paz
Hace unos días murió Juanita, una paciente de alrededor de 60 años, que ingresó por primera vez hace unos ocho años a la Casa de la Bondad. «El pronóstico era de unos tres meses de vida -recuerda Edel, una monja nigeriana enfermera desde hace 12 años en la Casa de la Bondad-. Mejoró, salió, volvió, vivió bien. Y regresó hace poco para irse acá».
Junto a otros dos consagrados, Lucila y Hugo, Edel trabaja en el área de enfermería. Todos coinciden en que la fe, no importa el credo, ayuda en momentos que son definitivos. «Así como las parteras ayudan a venir al mundo, nosotros somos porteros, colaboramos para irse con tranquilidad», define Edel.
Agustina Cámara tiene 21 años y estudia Letras. No deja de sonreír mientras cuenta su experiencia como cuidadora voluntaria. La situación se repite con Héctor Moyano, de 25, quien sigue la Licenciatura en Arte. Son de los voluntarios más jóvenes y enfatizan que el desafío los cambió «para mejor».
«Temía irme a las semanas, pensé que sería un espacio triste, negro. Nada que ver. Los pacientes agradecen hasta lo más mínimo, porque muchos no tuvieron nada antes. Eso reconforta, ayuda a hacer nuestra tarea. Necesitamos que se sumen más jóvenes, que se animen», apela Moyano.
Para Agustina su labor le permitió descubrir «cuánto se puede aliviar a otro con amor, con pequeñas cosas como leer o cantar». Para ellos, los enfermos son «patroncitos» -un concepto en tono de cariño que viene de Manos Abiertas en Chile- porque los voluntarios están «a sus órdenes».
María Pruvost, pionera en tratamiento del dolor en Córdoba y en el país, insiste en que la ayuda y el apoyo a los pacientes debe ser total y global, «abarcando la atención del cuerpo, los pensamientos, sentimientos, la familia y grupo que lo rodea». Está convencida de que el amor es el fundamento de la medicina.
Para Pruvost, hay que comprender que la muerte no es «un fracaso de la medicina» sino «un paso natural que le sigue a la vida». Además, sostiene que los cuidados paliativos no son exclusivamente para pacientes oncológicos, sino para todos los que están viviendo sus últimos momentos.
Los pacientes que llegan a la Casa de la bondad vienen «con una sentencia fatal» y pasan por todos los estados de ánimos y que trabajar en equipo permite afrontar las diversas situaciones. «Les preguntamos qué es lo quieren y, en general, la respuesta apunta a reencontrarse con alguien, a reconciliarse», cuenta Loustalot, la directora.
Para satisfacerlos, se ponen en marcha cadenas de favores que buscan sanar heridas y reparar los dolores emocionales. El objetivo es que puedan pasar sus últimos momentos de vida en paz.
Fuente: Diario La Nación